據世界衛生組織 2013 年發布的全球失智症報告,全球每四秒鐘就新增一名失智症患者,台灣的失智老人截至 2013 年底已超過 17 萬人,台灣失智症協會依據經建會人口統計推估,40 年後,國內失智人口將突破 72 萬人,到時候全台灣每 100 人中就有 4 位是失智者,由於失智患者需照護、可能有走失等問題,估計到時全台約 300 萬至 500 萬人生活因此受影響。
在神經部記憶門診或神經心理檢查室裡,失智症患者是接受評估的主要對象。
醫師與臨床心理師根據患者在神經心理測驗上的表現與照顧者的描述,評估患者目前的認知、情緒、行為表現及失智程度;然而我們發覺,照顧者在詳盡地陳述患者的生活情形時,也經常透露出自己在照顧過程中感到身心俱疲,甚至發出「撐不下去」、「我不曉得還能怎麼做」的求救訊號。
大多數失智症的病程為漸進式的退化,患者的認知功能缺損、人格改變、精神行為等症狀會逐漸惡化,直到完全失去生活能力,依賴他人照顧。失智症患者、照顧者與疾病的關係好比兩人一同扛重物前進:起初,患者與照顧者合力扛著名為疾病的包袱走著,隨著病程的演變,患者逐漸失去力氣,於是包袱的重量不斷地往照顧者的肩上傾斜…當最親愛的人漸漸成為最熟悉的陌生人,照顧者很可能會產生許多負向情緒,認知功能也會受到挑戰。
情緒挑戰
照顧歷程中的情緒相當複雜,焦慮、憤怒、內疚、失落、孤單、憂鬱等情緒會不斷交替出現。
焦慮:對疾病的不了解容易引起照顧者的焦慮,而患者認知能力的退化也經常會引發不可控制或不可預測的行為,例如:日夜顛倒的患者可能會使照顧者在夜晚不敢熟睡,時時需警戒患者跑出家門、干擾鄰人、甚至走失。長期焦慮情緒會讓照顧者的精神緊繃,無法好好休息,可能因而出現睡眠障礙。
憤怒與內疚:有時照顧者會因為患者病情惡化而感到自責,有時照顧過程的辛苦會讓照顧者忍不住感到厭煩、面露不耐、甚至對患者發脾氣。然而,照顧者往往在意識到自己的憤怒後會立刻陷入內疚的泥淖中:「又不是他的錯,我怎麼失控了」、「我不應該兇他的」。此外,當發覺由其他人接手照顧患者時,自己「居然」鬆了一口氣,甚至浮現「要是他能快點走就好了」的念頭,都會讓照顧者更感到內疚,「我怎麼有這種想法」、「我好不孝」等等自責念頭會一湧而上,造成更多的負面情緒。
失落:照顧失智親人時,除了目睹他們能力的退化,也會感受到關係的失落,患者與照顧者共同的回憶逐漸流失,「那個陪我奮鬥一輩子的人漸漸忘記我是誰了」,即使患者尚未離世,照顧者卻已感到自己正一點一點地失去他。
孤單:除了照料失智症患者,照顧者也有自己的生活,然而每個人每天都只有 24 小時,投注大部分時間在處理患者生活起居與情緒行為症狀後,照顧者往往沒有心力再經營其他關係,有時會引發親人、朋友的不諒解,而如果對於疾病、醫療系統及社會資源不夠瞭解時,更會有單打獨鬥的孤獨感受。
憂鬱:前述種種帶來情緒與壓力的情況,在照顧失智症患者的漫漫路程中不斷地出現,會造成照顧者對自己、對世界、對未來的想法變得悲觀、無助、無望,嚴重時更可能產生輕生的念頭。
認知功能挑戰
在長期照顧失智症患者後,許多照顧者會覺得自己的記憶力變差了,這種壓力或情緒引發的認知能力退步,有可能是暫時的,但也有可能造成永久的影響。
暫時的認知功能影響:當大腦裝載過多的情緒,我們的注意力就會變得狹隘,忽視許多平常顯而易見的訊息,這時有些人會誤以為自己的記憶力、判斷力、問題解決能力退步了,其實是訊息根本沒有進入腦中。一般而言在壓力源消失、情緒緩解後,這些能力就能夠還原到一般水準。
永久的認知功能影響:面臨緊急事件時,自主神經系統及壓力中樞會啟動一連串生理反應,釋放一種壓力賀爾蒙,讓我們得以進入備戰狀態,應付壓力情境;然而如果長期處在壓力中、情緒無法緩解,過多的壓力賀爾蒙會使大腦中主司記憶功能的構造「海馬迴」萎縮,造成實質上記憶功能的衰退。
由於生理和心理會相互影響,壓力、情緒的調適對於維持照顧者的良好身心狀態是相當重要的,不然很可能還沒照顧好患者,照顧者自己就先倒下。
那麼照顧者要如何照顧好自己呢?
認識疾病:許多管道可協助照顧者更認識失智症。瞭解失智症的病因,可對病程有心理準備。當照顧者能夠明白患者的狀態是疾病演進的一部分時,對自己和患者都能有更多的包容,焦慮、內疚、憤怒的感受才會降低:「我知道他不是故意的,我也明白他的退步並不是我照顧不周造成的。」
參加支持團體:雖然每位照顧者面臨的棘手情況不盡相同,但照顧失智症患者的過程仍會遇到類似的問題,支持團體可讓參與者交流照顧上的心得,也可提供情緒的宣洩與支持,讓照顧者明白自己不必孤軍奮戰。
接納負面情緒:照顧失智症患者的歷程經常是充滿挫折、耗費體力、心力與腦力的。前述的許多情緒反應,其實都是很常見的狀態,即使偶然冒出一些情緒性的念頭,都是很正常的。產生這些情緒沒有好與壞、對與錯,它正在提醒您:「該好好照顧自己了」。理解並接納它的存在,才能適切地處理。
勇於求助、不要硬撐:感到耗竭或是發覺自己充滿負面情緒時,就是「我該休息一下」甚至「我可能需要找人幫忙了」的警訊,這時候記得要勇於求助,每位照顧者都有休息的權利,而適度休息才能確保穩定的照顧品質。
下次陪伴失智症家人來本院神經部記憶門診或接受失智症評估時,照顧者不妨也可向醫師或臨床心理師諮詢、分享、討論您在照顧上面臨的挑戰與調適的方法,因為照顧失智症患者是一場長期的抗戰──照顧好自己,才能照顧好您最親愛的家人。
本文轉自:台大醫院衛教天地